سند ملی بیماری‌های نادر تدوین می‌شود

به گزارش سایت دفتر مشق به نقل از شبکه خبر

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، طیب قدیمی در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر تصریح کرد: با دستور وزیر وقت، تدوین سند ملی بیماری های نادر در دستور کار معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفت.

مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ادامه داد: در حال حاضر، شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر در دانشگاه علوم پزشکی تهران شکل گرفته و مراحل تدوین سند را می گذراند.

وی افزود: این سند می تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد. در این خصوص، همه مراجع درگیر در وزارت وزارت بهداشت و خارج از وزارتخانه، با شناسایی نیازها، نسبت به برطرف کردن آنها اقدام می کنند.

مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تاکید کرد: از آن جا که اغلب بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، برنامه پیشگیری از بروز در اولویت برنامه ها در سند مذکور قرار خواهد گرفت.

قدیمی گفت: این معاونت پس از تدوین سند ملی، با توجه به حجم مطالبات و جمعیت هدف مورد نظر و با لحاظ نمودن میزان اعتبارات مورد نیاز، نسبت به درخواست اعتبار در پیشنهاد لایحه بودجه و با تصویب مراجع مذکور (مجلس شورای اسلامی) به تدوین بسته های حمایتی اقدام می کند.